Hacettepe Üniversitesinde Nadir Hastalıklar Günü Toplantısı yapıldı

Genel 23.02.2024 12:00:11 0
Hacettepe Üniversitesinde Nadir Hastalıklar Günü Toplantısı yapıldı

ANKARA (AA) - Hacettepe Üniversitesi Genombilim ve Nadir Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi (HÜGEN) ve Türkiye Sağlık Enstitüleri Başkanlığı (TÜSEB) işbirliğiyle Nadir Hastalıklar Günü Toplantısı düzenlendi.

Hacettepe Üniversitesi Sıhhiye Yerleşkesi Kültür Merkezi'ndeki toplantıya Hacettepe Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Mehmet Cahit Güran, TÜSEB Başkan Yardımcısı Prof. Dr. Rabia Çakır Koç, HÜGEN Müdürü Prof. Dr. Fatih Özaltın ve çok sayıda uzman ile akademisyen katıldı.

Güran, toplantıda, nadir hastalıkların Türkiye'de görülme sıklığının yüksek olduğunu belirterek, bu durumun nadir hastalıklarla mücadeleyi daha önemli hale getirdiğini söyledi.

Nadir hastalıklar üzerine üniversite ve HÜGEN tarafından kapsamlı çalışmalar yapıldığını aktaran Güran, "İşin içinde belki tıp konusu, temel bilimler, istatistik de önemli. Paradoksal rakamlar var. 8 bin nadir hastalık türünden bahsediliyor. Yaklaşık 400 milyon insan bundan muzdarip. Türkiye'de 7 milyon hasta telaffuz ediliyor. " dedi.

Türkiye için konunun çok daha kritik önem taşıdığını dile getiren Güran, "Toplam hasta sayısı ve nadir hastalık türü değerlendirildiğinde her hastalık başına ortalama 200 hasta düşüyor. Dolayısıyla kendi içinde görülme sıklığı farklı olan bir hastalık seti üzerinde konuşuyoruz. Dolayısıyla birçok açıdan üzerinde çok düşünülmeye değer hem ulusal hem uluslararası açıdan çok önemli bir konu." ifadelerini kullandı.

Toplantıda, nadir hastalıkların tanısı, tedavisi ve hasta yönetimi gibi konularda da uzmanlar tarafından konuşma yapıldı.

Ayrıca, akademisyenler tarafından "Nadir hastalıklarda bireyselleştirilmiş tedavinin önemi", Ulusal Sağlık Politikaları Açısından Nadir Hastalıklar", "Nadir Hastalıklar Ulusal Sağlık Stratejisi ve Eylem Planı", "Nadir Hastalıklarda Tedaviye Erişim", "Nadir Hastalıklar Alanında Mükemmeliyet Merkezlerinin Oluşturulması Çalışmaları", "Nadir Hastalık Alanında Mükemmeliyet Merkezlerinin Oluşturulması Çalışmaları", "Nadir Hastalıklar Alanında TÜSEB AR-GE Destek Stratejileri ve Proje Çağrıları" başlıklı paneller düzenlendi.

Nadir hastalıklarla mücadelede Hacettepe Üniversitesinin bu alandaki çalışmaları da toplantıda ele alındı.


Yorum
Memurlara Ocak’ta Çifte Ödeme: Zamlı Maaş ve Fark Aynı Ayda Ocak ayında memurları iki ayrı ödeme bekliyor. Zamlı maaşlar ve 14 günlük maaş farkı aynı ay içinde hesaplara yatırılacak. Zam oranları ve tahmini tutarlar netleşti.
Yeni eğitim sistemi geliyor! MEB düğmeye bastı, artık öğretmenler bu eğitimden geçecek Öğretmen yetiştirme sistemi değişti! Eğitim fakültesi mezunları için 12 aylık Milli Eğitim Akademisi eğitimi başlıyor. Atama sayılarındaki düşüş ve yeni modelin tüm detayları burada.
İl Milli Eğitim’den Resmi Yazı: AR-GE Görevlendirmeleri İçin Son Tarih Açıklandı İzmir İl Milli Eğitim Müdürlüğü, AR-GE birimlerinde görevlendirilmek üzere öğretmen başvurularını almaya hazırlanıyor. Resmi yazıyla duyurulan süreçte başvuru takvimi netleşti.
Eğitimde "Dönem Sonu" Alarmı: e-Okul Veri Girişlerinde Yeni Kurallar ve Kritik Tarihler Millî Eğitim Bakanlığı, ortak sınavlar öncesi öğretmenlere e-Okul üzerinden kritik görevler tanımladı. Sınav tarihleri, not girişleri ve karne takvimi için net tarihler açıklandı.
MEB’de Sessiz Devrim Sinyali: İl Müdürleri Mercek Altında Millî Eğitim Bakanlığı’nda uzun süredir konuşulan bürokratik dönüşüm yeniden gündemde. Kulislerde, il müdürleri için performans ve sahaya etki odaklı yeni bir sürecin başlayacağı konuşuluyor.
Memur Maaşlarında Gizli Zam: 2026 Aile ve Çocuk Yardımı Ödenekleri Ne Kadar Olacak? Memur maaş katsayısına bağlı aile ve çocuk yardımları 2026'da artıyor! Eşi çalışmayan ve iki çocuklu bir memurun sosyal yardım geliri 3.000 TL’ye yaklaşacak. İşte yeni rakamlar!
1 Ocak 2026 Perşembe Resmi Tatil Mi? Okullar, Bankalar ve Devlet Daireleri Kapalı mı? 1 Ocak 2026 Perşembe Resmi Tatil Mi? Okullar, Bankalar ve Devlet Daireleri Kapalı mı? İşte Tüm Detaylar
2026 Üç Aylar Ne Zaman Başlıyor? Diyanet Takvimi ile Recep, Şaban ve Ramazan Başlangıç Tarihleri Üç aylar 21 Aralık 2025 Pazar (Bugün) itibarıyla başladı! Diyanet takvimine göre Recep, Şaban ve Ramazan başlangıç tarihlerini ve manevi rehberlik detaylarını hemen keşfedin.
2026 Asgari Ücret Zammı Netleşiyor: Masadaki Rakamlar ve Kritik Tarih Açıklandı! 2026 asgari ücret zammı için nefesler tutuldu! Masada %25 ve %32'lik iki güçlü senaryo var. Yeni maaşların 27.630 TL ile 29.000 TL arasında olması ve Aralık sonunda açıklanması bekleniyor.
AÖL Sınav Sonuçları Ne Zaman Açıklanacak? 2025-2026 1. Dönem Soru ve Cevap Anahtarı Yayınlanma Tarihi AÖL 1. dönem sınav sonuçları 20 Ocak 2026'da açıklanacak. Soru ve cevap anahtarları ise 24 Aralık 2025'te MEB üzerinden yayında olacak. İşte puan hesaplama ve sorgulama ekranı!
Özel okul ücretlerine yeni zam düzenlemesi!! Özel okul ücretlerini yeni zam düzenlemesi. Özel okula yeni başlayacak olan öğrenciler için başlangıç sınıflarına zam sınırı getirildi. İşte detaylar:
Norm kadro fazlası öğretmenin atamaları için yeni takvim! MEB’den yeni yazı MEB, 2025 yılı norm kadro fazlası öğretmen belirleme takvimini açıkladı. 18-22 Aralık tarihlerindeki tespit sürecinden sonra atama yetkisi ilk kez Bakanlığa geçiyor. İşte detaylar!
EGM’den Yılın Son Personel Bombası: 3 Büyük İlde 500 Hizmetli Alımı Başlıyor! Emniyet Teşkilatı bünyesinde görev almak isteyen binlerce aday için beklenen duyuru geldi! İçişleri Bakanlığı Emniyet Genel Müdürlüğü, 2025 yılı 5. Dönem personel alımı kapsamında Ankara, İstanbul ve İzmir illerinde istihdam edilm
YÖK’ten Tarihi Karar: Üniversite 3 Yılda Bitecek, 175 Bölüm Tamamen Kapatıldı! YÖK, üniversite sisteminde köklü değişikliklere gidiyor. Kontenjanlar azaltılıyor, bazı bölümler kapatılıyor, lisans eğitimi 3 yıla düşerken staj süreleri uzatılıyor.
Yılbaşında 9 günlük tatil planı nasıl yapılır? 2026 yılbaşı tatili için 9 günlük fırsat kapıda! 1 Ocak'ın Perşembe olmasıyla, 4 günlük izin kullanarak uzun bir mola vermek mümkün. İşte 2026 resmi tatil takvimi ve izin rotası. Yılbaşında dokuz günlük tatil planı nasıl yapılır?

Veri politikasındaki amaçlarla sınırlı ve mevzuata uygun şekilde çerez konumlandırmaktayız. Detaylar için veri politikamızı inceleyebilirsiniz.